Clara, Marleen, Tÿl och Linda vill inte gå ut med sina efternamn. I flera länder är det svårt att bli försäkrad med Huntingtons sjukdom i släkten. Foto: Moa Lundgren
Clara, Marleen, Tÿl och Linda vill inte gå ut med sina efternamn. I flera länder är det svårt att bli försäkrad med Huntingtons sjukdom i släkten. Foto: Moa Lundgren
Dela
Tweet
Skriv ut
Skicka e-post

När livet ställs på sin spets




Huntingtons sjukdom
Om en förälder är drabbad löper barnet 50% risk att vara det. Insjuknandet sker vanligtvis mellan trettio och femtio års ålder. Symptomen kan bland annat vara ofrivilliga rörelser, aggressiva utbrott, apati, depression, och till sist även förlorad talförmåga. Efter insjuknande tar det ca 10-15 år innan sjukdomen leder till döden. Det finns inget botemedel för sjukdomen. Sjukdomen är ovanlig och drabbar 7-12 personer på 100 000

BJÄRE. Femtio procents risk att du bär på en dödlig sjukdom. Frågan om du vill veta sanningen och vad du i så fall ska göra med den. Det är verkligheten för trettio ungdomar på internationellt läger i Båstad.

– Jag har känt mig fruktansvärt ensam med de här frågorna, det är skönt att träffa andra i samma situation, säger Linda, en av lägerdeltagarna.

Skakningar, aggressiva utbrott och till slut döden. Trettio ungdomar från Europa vars ena förälder har Huntingtons sjukdom har samlats på en veckas läger i Båstad.

– Det blir en paus för att kunna fokusera på sig själv, förklarar Linda, vars förälder blivit sjuk.

Sjukdomen är ärftlig, men det är något som flera på lägret knappt hunnit tänka igenom.

– Många här har kämpat hårt för att ta hand om sin sjuke förälder. Det är tufft eftersom sjukdomen påverkar hela deras personlighet med depressioner och aggressivitet. Många har tryckt bort sina egna känslor och tankar och här kommer allt upp, säger hon.


Lever med kanske

Ungdomarna på lägret i Båstad är mellan 15-25 och på ytan ser allt ut som vanligt, sjukdomen bryter oftast ut några år senare i livet. Men inuti finns andra frågor än hos de flesta 20-åringar.

– Man lever hela tiden med ett kanske. Jag vet inte om jag vill testa mig och ta reda på om jag ska bli sjuk. Man vill inte bli ett problem för folk i ens omgivning och vet inte vad man ska göra med svaret. Det är skönt att veta att man inte är ensam om det här, säger Clara, en annan av deltagarna på lägret.


Strategier

Syftet med lägret är att ge ungdomarna strategier för att kunna hantera sin sjukdom förklarar ledaren Carina Hvalstedt.

– Det handlar om att lära sig att hantera sjukdomen istället för att tillexempel självmedicinera med droger eller alkohol vilket tyvärr är ganska vanligt. Vi vill ge ungdomarna positiv energi, säger hon.

Lägerdeltagaren Tÿl tror att varje person måste hitta sin egen strategi.

– Varje person måste fråga sig var man har in dröm, vad man får sin energi ifrån och försöka bli inspirerad av personer som fortsätter med sina liv, trots sjukdomen, säger Tÿl.


Publicerad: 01. augusti 2012 03:00
¨

Prenumerera på vårt nyhetsbrev och få lokala nyheter
från Lokaltidningen Båstad & Laholm

Startsidan just nu